희귀난치성질환자들의 가장 큰 고통은 뚜렷한 치료법이 없다는 것이다. 때문에 희귀난치성질환자들의 대부분은 확진을 받으면 절망감에 빠지게 된다. 그렇다면 해외에서는 치료가 가능한데 국내에서는 치료기술이 있음에도 불구하고 제도의 늪에 빠져 치료에 대한 시도 조차할 수 없다면 어떨까? 신경내분비종양 환자들의 이야기다. 신경내분비종양환우회 황원재 회장은 환자들간의 정보공유는 물론 완치의 희망을 함께 실현하기 위해 1년 전 환우회를 만들고 국내 신경내분비종양 치료환경 및 여건 개선에 250여 회원과 함께 목소리를 높이고 있다.

▶ 환자가 되어보니 열악한 치료현실을 직감할 수 있었다

  2016년 3월 몸에 이상 징후를 느끼고 병원을 찾은 신경내분비종양환우회 황원재 회장은 병원으로부터 췌장 신경내분비종양(neuroendocrine tumor) 선고를 받았다고 한다. 청천벽력과 같은 진단을 받은 황원재 회장은 국내 10개 대형병원에서 검사를 해 봤지만 돌아오는 결과는 ‘마땅한 치료법이 없다는 이야기와 함께 6개월 시한부 판정’이었다고 한다. “신경내분비종양은 의사들조차 잘 경험하지 못하는 희귀질환이므로 정확한 치료 매뉴얼이 구축되지 않아 많은 의사들이 일반 췌장 선암과 같은 방법으로 항암치료를 시작한다”고 말하는 황 회장은 “이 같은 항암치료는 췌장신경내분비종양 환자에게 부작용이 생길 수밖에 없고 이에 따른 고통도 감내하기 힘이 들었다”고 회상했다.

  마음의 상처까지 받은 황원재 회장은 “건강하기만 할 것 같은 30살의 젊은 나이에 치료법이 많지 않은 희귀암 판정을 받다 보니 어떻게 해야 할지 막막했다”고 한다. 그런 그가 용기를 낼 수 있었던 이유는 묵묵히 옆을 지켜준 아내와 더 큰 슬픔에 빠져계신 부모님이 때문이었다 한다. ‘반드시 병마와 싸워 이겨내야겠다’는 마음으로 인터넷 세상을 뒤져가며 신경내분비종양에 관련된 정보를 찾아내면서 조금씩 병과 싸울 마음의 준비가 단단해 지기 시작했다고 한다.

▶ 희망을 나누고 싶어서 시작한 환우회 활동

  희귀질환은 치료방법은 고사하고 질환에 대한 정보조차 없기 때문에 환자들이 희망의 가닥을 잡기란 쉽지 않다. 황원재 회장 역시 생소한 병명과 부족한 정보들로 인해 막막함을 느꼈고 국내는 물론 해외 포털사이트까지 찾아다니며 정보를 수집, 질환에 대처하기 위한 식습관 등을 알아가기 시작했다고 한다. 이러한 과정에서 황 회장은 자신과 같은 어려움을 겪을 신경내분비종양 환자들에게 도움을 주고 싶다는 생각에 지난해에 ‘신경내분비종양환우회’를 만들게 되었다고 한다. 이 환우회에는 현재 신경내분비종양 환자 60여명을 포함해 암 환자 100여명과 보호자, 핵의학 및 방사선치료 전문가 등 250여명이 가입돼 활동하고 있다.

  신경내분비종양환우회 밴드는 소통의 채널을 넘어 환자와 보호자 그리고 전문가가 정보를 공유하고 서로 의지하며 마음을 나누는 연결고리이다. 황원재 회장은 “같은 질환을 가진 환자들과의 대화를 통해 자신의 치료경험과 치료결과, 투병생활 등을 공유하고, 치료를 기다리는 환자들이 어떻게 해야 치료효과를 높일 수 있는지 준비할 수 있도록 밴드는 현실적인 궁금증을 풀어주면서 함께 희망을 나누고 있다”고 한다.

▶ 환우회에서 찾은 희망 ‘방사선치료’

  신경내분비종양환우회 활동은 황원재 회장에서 새로운 희망을 만들어 주었다고 한다. “약 1년 전 3명의 신경내분비종양 환자와 함께 밴드를 만들어 소통하면서 우리는 우리와 같이 전이신경내분비종양 환자가 국내에서 완치된 사례는 단 한건도 없다는 것을 알고 절망했다”며 “그러던 중 다른 환자 한 명을 더 만나게 되었고, 그로부터 뜻밖의 치료방법을 듣게 되었다”고 한다. 그것이 바로 황원재 회장이 곧 말레이시아에서 2차 치료를 받게 될 PRRT 치료다.

 

  PRRT(펩티드수용체 방사선핵종 치료, Peptide Receptor Radionuclide Therapy, 이하 방사선치료)는 주로 독일 등 서유럽 국가와 호주, 말레이시아 등지에서 활발하게 진행되는 암 치료기술이다. 정상 장기는 놔두고 암 세포만 선택적으로 공격하는 이 치료법은 부작용이 거의 없으며 임상시험 결과, 암 환자 80%에서 치료효과를 나타냈다고 한다. 그러나 국내에서 허가되지 않아 신경내분비종양 환자들 중 일부만이 해외치료를 통해 혜택을 받고 있다.

  PRRT에 대해 공부하던 황원재 회장은 서울대병원 핵의학과 강건욱 교수와 인연이 닿았고, 강 교수 의견에 따라 말레이시아행을 결정했다고 한다. 4번의 PRRT 치료 중 지난해 11월 첫 치료를 받은 황 회장은 “치료효과가 천천히 나타나기 때문에 눈에 띄게 확 좋아졌다고 말할 수는 없지만, 그동안 받았던 항암치료와 비교하면 한 번의 치료만으로도 큰 치료효과를 본 것 같다”며 “앞으로 꾸준히 치료하면 좋은 결과가 있을 것으로 기대한다”고 덧붙였다.

▶ 나눔이 더해져 큰 가치를 만들어내는 환우회

  처음에는 알고 있는 정보를 나눠 같은 입장에 놓인 환자들에게 도움을 주고자 시작했던 환우회 활동이 어느새 책임감이 생겼다는 황 회장은 “제 치료 성과를 밴드 회원들에게 알리고 방사성동위원소를 이용한 치료법에 대한 여러 정보를 공유하게 되었다”며 “방사선치료에 대해 모르고 있던 대부분의 신경내분비종양 환자들이 새로운 희망을 꿈꾸게 되었다”고 한다.

  방사선치료가 국내에선 신경내분비종양 치료에 적용되지 않다보니 환자들은 생소해하면서도 큰 관심을 보이고 있다. 실제 환우회 밴드에는 ‘방사선치료는 어떻게 해야 하는가?’, ‘Ga-68 에도트레오타이드(도타톡) PET-CT를 찍어야 하나?’ 등 전문적인 질문들도 적잖게 올라온다고 한다. 핵의학 전공도 아닌 황 회장이 이러한 질문에 정확하게 전달하기란 쉽지 않은 문제다.

  황원재 회장은 “회원이 늘어나면서 환자나 보호자 중 핵의학 분야 종사자들이 계시기도 하고, 방사선치료 관련 의료진의 회원가입도 늘어 이들이 전문적인 질문에 답을 주고 있다”고 한다. 이러한 노력에도 답을 찾을 수 없는 질문들에 대해서는 “논문을 검색해 관련 정보를 공유하거나 핵의학 전문가이신 강건욱 교수님께 여쭤 회원들의 궁금증을 해소하고 있다”는 황 회장은 “특히 강건욱 교수님이 지난 환우회 정모에 직접 참석해 환자들에게 ‘방사선치료로 신경내분비종양을 치료할 수 있다’며 자세하게 설명해 회원들의 이해를 도왔다”며 고마움을 표시했다. 이와 함께 더 많은 전문가들이 밴드를 통해 전문적인 정보를 공유하길 바란다고 덧붙였다.

▶ 방사선치료를 갈망하는 환자들과 국내 치료의 길

  온라인으로 공유되는 정보는 전문지식이라도 신뢰성을 의심받기 마련이다. 특히 정보의 범람 속에서 정보를 어떻게 활용해야 하는지에 대한 문제도 온라인 커뮤니티가 풀어야 할 숙제다. “해외에서 방사선치료를 받을 수 있다는 소식에 모든 회원들이 긍정적인 관심을 보인 것은 아니다”라는 황원재 회장은 “암 환자를 대상으로 사기를 치는 것 아니냐는 질문도 빈번했다”고 말했다. 이에 황 회장은 강건욱 교수의 도움으로 오프라인을 통해 소통할 수 있는 기회를 마련했다고 한다.

  지난 11월 대한핵의학회 학술대회를 통해 핵의학과 의료진과 신경내분비종양환자들이 함께하는 ‘신경내분비종양 환자의 정밀 핵의학 치료 발전을 위한 환자와의 패널토의’가 열린 것이다. 이 자리에선 핵의학 전문의들이 방사선치료에 사용되는 이트륨(Y)-90이나 루테슘(Lu)-177 등의 자세한 소개와 함께 방사선을 이용한 치료과정과 방법을 직접 설명해 방사선치료에 대한 의구심을 해소하는 동시에 힘든 항암치료로 버텨왔던 환자들에게 ‘나을 수 있다’는 희망을 만들어준 계기가 되었다. “여러 환자와 의료진들이 한 장소에서 소통하는 것은 매우 이례적이기 때문에 많은 회원들이 관심을 보였으며 환자와 의료진이 치료환경과 치료경험, 심리적 상태 등에 대해 긴밀하게 공유해 더 나은 치료환경이 만들어질 것이라는 기대감이 생겼다”는 황원재 회장은 “특히 그동안 온라인을 통해서만 교류해 온 회원들이 실제로 만나 서로의 아픔을 이해하고 위로하며 희망을 나눌 수 있어 더욱 뜻깊었다”고 회상했다.

  그러나 황 회장은 “많은 환자들이 국내에서 방사선치료를 받고 싶어도 루테슘 등이 의약품으로 허가가 나지 않아 큰 비용부담을 안고 해외 치료를 선택해야 하는 것이 현실”이라며 “국내에서도 충분히 치료할 수 있는 기술이 있음에도 불구하고 아픈 몸을 이끌고 해외로 나가 치료를 받아야 하는 현실이 안타깝고, 이러한 선택조차 할 수 없는 환자들을 생각하면 마음이 아프다”며 국내에서도 정식으로 신경내분비종양환자들이 방사선치료를 받길 바란다고 덧붙였다.

  “올 한 해도 신경내분비종양환자들의 치료환경 및 여건 개선을 위한 국민청원 등의 목소리를 내기 위해 밴드 및 카페 활동도 개선에 도움을 주기 위한 환우회를 이끌 계획이며 보다 쉽게 환우회를 찾고 접할 수 있도록 노력할 것”이라며 “국내에서도 전이 신경내분비종양환자의 완치사례가 있다는 것을 우리 환우회를 통해 가장 먼저 알리고 싶다”는 황원재 회장은 이미 해외에서는 신경내분비종양 치료를 위한 다양한 연구가 활발하게 이뤄지고 있다며 핵의학 선진국인 우리나라에서도 많은 치료기술 연구와 신약개발, 그리고 검증된 해외신약의 허가가 확대되어 신경내분비종양환자들을 비롯한 암 환자들이 완치를 통해 행복한 삶을 살 수 있도록 도와달라고 거듭 강조했다.

  국내 신경내분비종양환자들이 아픈 몸을 이끌고라도 해외 치료를 선택하는 단 한 가지 이유는 ‘살기 위해서’다. 국내 대형병원에서도 방사성동위원소만 수입하면 간단하게 치료제를 만들 수 있지만 허가를 받지 못해 1회에 천여 만 원이 드는 해외 원정치료를 선택하고 있다. 물론 법과 제도는 의약품의 오남용을 막고 생명을 안전하게 보호하기 위한 매우 중요한 울타리다. 그러나 삶과 죽음의 기로에서 대안이 없는 말기암 환자들에게 이 울타리는 너무 가혹하게 높다. 이러한 이유에서 핵의학 전문가 및 환자단체에서는 루테슘 등 방사성동위원소 의약품 허가 기준을 완화해 국내서도 환자들이 치료받을 수 있게 해달라고 요구하고 있다.